A História de Ryan White

Ryan White morreu em 1990 aos 18 anos, mas antes disso conseguiu mudar o mundo!

Ele foi criticado, proibido de freqüentar a escola, discriminado e banido de sua cidade. Ao mesmo tempo, chamou a atenção do mundo para a sua causa, que também era a de milhares de pessoas, em uma época onde o preconceito era a única maneira pela qual lidava-se com a AIDS.

Conheça nesta pagina a história do garoto que, mesmo tendo que enfrentar a pior das realidades, nos provou que a vida é maravilhosa.

Ryan Wayne White nasceu 6 de dezembro de 1971. Três dias após os médicos comunicaram seus pais que ele era hemofílico. Isso significa que seu sangue não cicatriza como deveria. Felizmente, havia um novo medicamento que continha os agentes cicatrizantes encontrados no sangue. Este produto era chamado "Factor VIII" e era feito a partir de sangue humano. Ryan cresceu tendo várias hemorragias, ou sangramentos, e recebia o "Factor VIII" por via intravenosa duas vezes por semana.

Enquanto tratava uma pneumonia, Ryan teve que se submeter a uma cirurgia em 17 de dezembro de 1984, com a finalidade de remover 5 centímetros de seu pulmão esquerdo. Duas horas após a cirurgia, os médicos comunicaram à sua mãe que ele havia contraído AIDS. Deram-lhe seis meses de vida.

Ryan estava determinado a continuar na sua escola (Western Middle School) e viver uma vida normal. Mas em 1985, poucas pessoas estavam bem informadas sobre a AIDS. Não se sabia muito sobre a doença.
Ryan enfentrou muita discriminação, a maioria dela baseada no desconhecimento. Sua escola tentou impedi-lo de freqüentar as aulas e a cidade onde ele vivia (Kokomo, no estado de Indiana) não lhe dava muito apoio. Na verdade a cidade agia ainda pior que a escola.

Depois de algumas batalhas legais, Ryan e sua mãe conseguiram que a escola disponibilizasse espaços reservados e até mesmo talheres descartáveis no restaurante da escola. Mas isso acabou não ajudando muito.
Os outros estudantes vandalizavam constantemente seu armário escrevendo "gay" e coisas assim, e o próprio restaurante da escola jogava fora tudo que Ryan utilizasse. Até um tiro foi disparado contra sua casa.

Depois disso, Ryan e sua família mudaram-se para Cicero (também no estado de Indiana) e foram muito bem recebidos. Os habitantes eram instruídos e Ryan estava muito feliz com isso. Podia freqüentar a escola normalmente (estudava na Hamilton Heights High School). Tinha amigos, e ele e sua família estavam transformando uma doença incurável em uma maneira de educar os Estados Unidos. Foi feito um filme sobre sua vida, entitulado "A História de Ryan White", que foi ao ar no canal ABC.
Ryan acabou até participando do filme, no papel de seu amigo Chad.
Ryan White estava fazendo a diferença.

Mas no dia 8 de abril de 1990, o mundo perdia uma pessoa maravilhosa.
Ele sabia que era famoso, e utilizou-se disso para fazer com que todos pudessem aprender algo. Ele conhecia seu papel neste mundo.

Leia o Testemunho que Ryan deu ao presidente dos Estados Unidos na Comissão para a AIDS .

Obrigado, comissários: Meu nome é Ryan White. Tenho dezesseis ano.
Sou hemofílico, e tenho AIDS. Quando tinha apenas três anos de idade, os médicos contaram para meus pais que eu era severamente hemofílico, o que significa que meu sangue não coagula.

Para minha sorte, havia um produto que havia acabado de ser aprovado pela Food and Drug Administratio (FDA, órgão que regulamenta alimentos e remédios nos Estados Unidos. N. do T.). Chama-se Factor VIII e continha agentes encontrados no sangue. Enquanto eu crescia, tive vários sangramentos ou hemorragias em minhas juntas, muito dolorosos.
Duas vezes por semana eu recebia o Factor VIII por via intravenosa, que permitia a coagulação do meus sangue. Os sangramentos ocorriam por causa de uma veia ou artéria rompida. Como o sangue não tinha para onde ir, acumulava-se nas juntas. Os primeiros cinco ou seis anos da minha vida foram passados indo e voltando do hospital. De qualquer modo, eu vivia uma vida normal. Mais recentemente minha batalha tem sido contra a AIDS e a discriminação que a cerca.

Em 17 de dezembro de 1984, os médicos contaram para minha mãe, após uma cirurgia, que eu tinha AIDS. Eu havia contraído a doença através do meu Factor VIII, que era feito a partir de sangue. Quando saí da sala de cirurgia, eu estava em um respirador e tinha um tubo no meu pulmão esquerdo. Passei o Natal daquele ano e os trinta dias seguintes no hospital.
Muito do meu tempo foi gasto pesquisando, pensando e planejando minha vida. Tive que enfrentar a morte com treze anos de idade. Fui diagnosticado com AIDS: uma doença assassina. Os médico me disseram que não era contagiosa.

Dados os seis meses que me deram de vida, e sendo o lutador que sou, defini altos objetivos para mim mesmo. Foi minha decisão viver uma vida normal, ir para a escola, ficar com meus amigos e aproveitar as atividades do dia-a-dia. Mas não iria ser fácil. A escola que eu freqüentava disse que não possuíam parâmetros para alguém com AIDS. O conselho da escola, meus professores e meu diretor votaram por me manter fora das salas de aula mesmo após os parâmetros terem sido definidos pelo I.S.B.H., apenas pelo medo de que alguém pudesse pegar AIDS tendo contato comigo.
Rumores de que espirros, beijos, lágrimas, suor e saliva pudessem espalhar o vírus da AIDS colocaram as pessoas em pânico.

Começamos uma série de batalhas legais que duraram nove meses, tempo durante o qual eu tinha aulas por telefone. Eventualmente, acabei ganhando o direito de freqüentar as aulas, mas a discriminação ainda estava lá. Ouvir a explicaçao dos médicos não era suficiente. As pessoas queriam cem porcento de garantia. Nada tem essa garantia na vida, e algumas concessões foram feitas por mim e por minha mãe para aliviar o medo. Decidimos por: Salas de descanso separadas. Nada de aulas de educação física. Bebedouros separados. Bandejas e utensílios descartáveis. Apesar de a AIDS não ser contagiosa pelo simples contato.
Assim mesmo, pais de vinte alunos acabaram fundando sua própria escola.
Não estavam convencidos.
Por causa da falta de informações sobre a doença, discriminação, medo, pânico e mentiras que me envolvia, tais como: Virei alvo das piadas tipo "Ryan White". Mentiras sobre eu morder as pessoas. Cuspir em vegetais e biscoitos. Urinar nas paredes do banheiro. Meu armário na escola foi vandalizado e minhas coisas foram marcadas com as palavras "bicha" e outras obscenidades. Fui taxado de criador de problemas, minha mãe como inconveniente, e não era bem vindo em lugar algum. As pessoas levantavam-se e saiam para não ter que ficar perto de mim. Mesmo na igreja, as pessoas não apertavam minha mão. Isto trouxe a mídia, equipes de TV, entrevistas e várias aparências públicas. Fiquei conhecido como o garoto da AIDS.
Recebi milhares de cartas de apoio do mundo todo, apenas por causa do meu problema com a escola.

O prefeito Kock, de Nova York, foi a primeira figura pública a apoiar.
Artistas, atletas e estrelas começaram a me dar apoio. Conheci grandes pessoas, tais como Elton John, Greg Louganis, Max Headroom, Alyssa Milano (minha ídola), Lyndon King (Los Angeles Raiders) e Charlie Sheen.
Todos estes e muito mais tornaram-se meus amigos, mas eu tinha poucos amigos na escola. Como podem estas pessoas famosas não ter medo de mim, enquanto toda minha cidade tinha? Muitas vezes era difícil lidar com isso; mas eu tentei ignorar a injustiça, pois sabia que as pessoas estavam erradas. Minha família e eu não alimentávamos rancor ou ódio por estas pessoas porque percebemos que eram vítimas da sua própria ignorância.
Tínhamos fé que, com muita paciência, compreensão e educação, minha família conseguiria mudar as opiniões e atitudes das pessoas que nos cercavam.

Nossa vida financeira estava ficando complicada também, apesar de minha mãe possuir um bom emprego na G.M. Quanto mais doente eu ficava, mais trabalho ela tinha que faltar. Minha irmã, Andrea, era campeã de patinação e também tinha que se sacrificas. Não havia dinheiro para seus estudos e suas viagens. A AIDS pode destruir uma família se você deixar, mas felizmente para minha irmã e eu, minha mãe conseguiu segurar.

Não desista, orgulhe-se de você mesmo e nunca sinta pena de você. Depois de dois anos de meio de saúde declinante, dois ataques de pneumonia, calafrios, uma tosse persistente e problemas de rins, eu combati as febres, o cansaço e os vômitos. Eu estava muito doente e tendo aulas em casa.

O desejo de mudar-se para uma casa maior, para evitar conviver com a AIDS diariamente, e o sonho de ser aceito por uma comunidade e uma escola, tornaram-se possíveis graças à um filme sobre minha vida, "A História de Ryan White". Minha vida está muito melhor agora.

No fim do ano escolar (1986-87), minha família e eu nos mudamos para Cicero, Indiana. Rezamos muito para que a comunidade nos recebesse bem, e ele receberam. Pela primeira vez em três anos, nos sentíamos em casa, eu tinha uma escola e muitos amigos. As comunidades de Cicero, Atlanta, Arcadia e Noblesville, no estado de Indiana são o que nos agora chamamos de lar. Sinto ótimo. Sou um adolescente normal de novo. Tenho permissão de estudar. Pratico esportes e danço. Meus estudos são importantes para mim. Acabei de receber um prêmio por ter conseguido dois "As" e dois "Bs".
Sou apenas mais um estudante, e tudo isso graças aos alunos da Hamilton Heights High School terem aprendido, educado seus pais e a si mesmos, e acreditado em mim. Acredito que vou me formar na Hamilton Heights High School em 1991. Hamilton Heights High School é a prova de que a educação para a AIDS em escolas funciona.

"Esta foto de Ryan com sua mãe foi tirada por Taro Yamasaki para a revista People alguns meses antes de Ryan morrer. Ele havia acabado de chegar em casa. Sua mãe perguntou se estava frio lá fora. Ao invés de responder, Ryan apenas encostou carinhosamente em seu rosto".

Artigo Escrito por Jeanne, mãe de Ryan.

"Como mãe, meu trabalho e zelar pelo que é possível e confiar a Deus o impossível". Ruth Bell Graham
Já faz sete anos que meu filho, Ryan White, morreu. Ryan era hemofílico, e contraiu AIDS através de um produto que os hemofílicos usam para que seu sangue coagule. Isso aconteceu antes que as pessoas soubessem o suficiente sobre a AIDS. Ele tinha apenas 13 anos quando foi diagnosticado.
Os médicos nos disseram que Ryan teria sorte se vivesse por mais seis meses. Ryan viveu por mais seis anos e tornou-se "o garoto que deu rosto para a AIDS e ajudou a educar a nação".

O presidente Clinton disse isso sobre o meu Ryan no dia em que assinou a reautorização do Ryan White CARE Act (programa governamental americano de tratamento da AIDS, batizado com o nome de Ryan. N. do T.). Este programa proporciona serviços médicos e de apoio, remédios e cuidados em casa para centenas de milhares de pessoas que têm a doença nos Estados Unidos. Tenho certeza que Ryan ficaria muito feliz ao saber que sua vida, e sua morte, ajudaram a tantas pessoas.

No início, quando descobrimos que Ryan tinha esta doença fatal, eu fiquei totalmente devastada. Era uma mãe solteira de dois filhos que significavam tudo para mim, e meu filho, meu primeiro, iria morrer. Pensei que não pudesse suportar. Então, no auge daquele pesadelo, ainda tivemos que lidar com a ignorância, o medo e desconfiança que cercavam a AIDS na época.

Ryan queria voltar para a escola mas eles não permitiram seu retorno.
Os pais tinham medo que seus filhos pudessem "pegar" AIDS por estarem na mesma sala que Ryan. Lutamos para que ele pudesse voltar e ganhamos, mas a hostilidade da comunidade e a pressão eram muito fortes e decidimos nos mudar para outra cidade. Na sua nova escola, a história foi outra.
Os outros estudantes deram-lhe as boas vindas: organizaram aulas sobre a AIDS e deram aconselhamento a quem quer que ainda tivesse dúvidas.
Educar o público sobre essa doença tornou-se a vida de Ryan, sua profissão. Ryan agora era porta voz internacional para a AIDS, aparecendo na televisão e em revistas e jornais de todo o mundo. Isso ajudou a dar sentido para o que havia acontecido e aliviar um pouco nossa dor.

Aprendemos a viver com a AIDS. O pesadelo da doença é que ela traz uma infecção atrás da outra. A cada tosse ou febre, eu pensava que poderia ser a última. Com AIDS, você nunca sabe se um sintoma é sério ou não. O paciente fica doente, melhora, e logo adoece novamente.

Ryan estava quase sempre bem humorado. Mesmo quando tinha que ir ao hospital, tentava me dar um sorriso quando eu entrava. Contudo, algumas vezes quando ele não podia fazer algo - como ir a um show, ou encontrar alguém, viajar porque estava doente - ele ficava aborrecido e desapontado. Então eu o cutucava. Ele logo se animava e pedia desculpas. Às vezes me escrevia um bilhete ou enviava um cartão.

Uma pessoa doente deve lutar para não desanimar. Se você é quem está dando apoio à essa pessoa, nunca deve tomar um acesso de fúria de modo pessoal - porque é a doença se espalhando ou a medicação que causa isso, e não o coração amável daquela pessoa.

Um dia, Ryan pegou minha mão e começou a balançá-la.

"Ryan, quando você faz algo como isso, deve estar querendo alguma coisa, não é?"

"Não quero nada. Um filho não pode segurar a mão de sua mãe?"

"Vamos, Ryan..."

"Não é nada, mãe. Verdade! Eu só queria agradecer por tudo que você tem feito por mim. Ficando ao meu lado."

Ninguém pode tirar aquelas palavras de mim. Não podem me tirar nem mesmo o que senti naquele dia como mãe.

Lembro que um dia alguém perguntou: "Como você consegue viver, Jeanne, dia após dia, sabendo que seu filho vai morrer?"

Respondi que "nós não pensávamos sobre a morte. Não tínhamos tempo para isso. Se você permite que ela invada sua vida, ele lhe devorará. Você tem que continuar vivendo, fazendo valer cada dia e cada hora".

Finalmente o dia em que o corpo de Ryan não suportou. Enquanto Ryan estava morrendo, a equipe do hospital deve ter pensado que estávamos loucos. Ali estava um garoto em coma, ligado à vários equipamentos, com uma mãe semi-louca chamando por ele, e conversando enquanto dormia.
Ele provavelmente não ouvia qualquer palavra, mas trouxemos música.
Não podia ver nada, mas ficamos sentados precariamente em cadeiras, colocando pôsteres e cartazes nas paredes e sobre os cabos e aparelhos.
Não queríamos desistir dele. Ainda assim eu fiquei lá observando seu pequeno corpo, pois sabia que não havia mais nada o que fazer.

Antes de ficar inconsciente, Ryan me disse: "Se você achar que tem algumas chance, mãe, tente".

Fizemos isso. Até o último segundo, buscamos tudo que pudemos. Abaixei-me perto dele e sussurrei: "Tudo bem, filho. Você pode ir".
Então ele morreu. Ressuscitaram-no por alguns minutos. Mas ele morria novamente: eu sabia o que estava acontecendo. Sabia que não havia chance.
Mas declarar a guerra perdida... foi um momento de muita dor para mim e para nossa família.

"Se você quiser, pode dizer para pararem as tentativas", me disse um amigo.
"Depende de você, Jeanne".

Falei com meus pais, e com a irmã de Ryan, Andrea. Então disse aos médicos para desistirem.

Dr. Marty Keilman, que havia cuidado de Ryan desde o início, e que o ajudara a viver por seis anos quando os outros diziam que morreria em seis meses, fez o anúncio que meu garoto tinha morrido dormindo, sem dor.
A chama se apagara.

Agora, sete anos depois, a chama retorna vagarosamente. Minha mente está "amanhecendo" estes dias. Descubro novidades em tudo. Adoro estar casada. Meu novo marido, Roy, trouxe certo divertimento à minha vida novamente. Minha filha, Andrea, cresceu e tornou-se uma pessoa bonita, esperta e vigorosa.

Procuro tudo que a vida tem a me oferecer - aventuras, viagens, netos.
No fim do horizonte, atrás de uma nuvem, eu acho que realmente vejo o fim da AIDS. A cada dia, pessoas cujas vidas pareciam acabadas readquirem sua saúde. A cura está vindo. Eu sinto que vou viver para vê-la.
Que maior presente alguém pode querer que este sentimento de antecipação.
A jardinagem tem sido minha terapia.
Aqui entre as flores e o brilho das frutas, quando a luz é recente e tudo é novo e úmido, e as folhas estão molhadas com gotas de orvalho, trabalho com a natureza e rejuvenesço meu espírito. Parece-me que cada erva daninha que arranco é como um sofrimento que aprendo a deixar de lado.
Vejo nas flores todos os amigos que perdi: vejo o rosto de meu filho.
Elas são lindas pela manhã, abrindo-se como sorrisos e brilhando com esperança. Obrigado, meu Deus, por mais um dia.

"Esta foto, também tirada por Taro Yamasaki, mostra Ryan em seus últimos momentos com sua mãe e Elton John ao seu lado. Foi neste leito, no Hospital Infantil de Indianápolis, que Ryan morreu em 8 de abril de 1990, aos 18 anos. A pedido da própria mãe de Ryan, seu rosto não foi fotogrado".

"Esta é uma das lápides do túmulo de Ryan White, no Cemitério de Cicero, no estado de Indiana".

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